Conheça uma Jornada em busca da cura que inspirou a Oncotrek

Quando a Informação se Torna o Melhor Remédio: A História de Ana

Por Redação Oncotrek

Toda grande missão nasce de uma história real. A missão da Oncotrek não é diferente. Hoje, queremos compartilhar com você a jornada da pequena Ana, diagnosticada com leucemia aos 3 anos de idade. É uma história sobre amor, fé, mas, acima de tudo, sobre como o conhecimento técnico e a participação ativa da família podem reescrever um destino que parecia traçado.

O Diagnóstico em Meio ao Caos

Tudo começou com sintomas que alarmam qualquer pai: febre persistente, manchas nas pernas, barriga dilatada e dificuldade para respirar. Ao dar entrada no CTI infantil, o diagnóstico veio como um golpe: Leucemia.

Mas o desafio de Ana ia além da doença. O hospital onde ela estava internada passava por um momento administrativo delicado. Recém-adquirida, a instituição vivia o barulho de obras e a pressão de investidores focados em resultados financeiros. No quarto do CTI, a infraestrutura deixava a desejar: paredes precisando de reparos e monitores de sinais vitais antigos, cujas peças originais já haviam se perdido após anos de manutenções terceirizadas.

A equipe de enfermagem, embora esforçada, mesclava veteranos com novatos que ainda demandavam muita supervisão. Foi nesse cenário, com um laboratório ainda incompleto, que o tratamento começou com a quimioterapia de resgate típica. Os exames confirmaram: LMA (Leucemia Mieloide Aguda), um tipo mais raro e agressivo em crianças do que a LLA (Linfoide), e que exigia precisão absoluta.

Dois Caminhos, Um Objetivo

Diante do choque, os pais de Ana reagiram de formas distintas — um reflexo comum em muitas famílias. A mãe, apegada à fé, tendia a confiar cegamente na equipe médica, entregando o futuro às mãos de Deus e dos doutores. Já o pai, empresário da área da saúde há 30 anos, decidiu transformar sua angústia em ação.

Ele percebeu que o hospital estava utilizando um protocolo antigo (NOPHO de 1991), enquanto o padrão internacional já era o NOPHO 2012, que exigia exames genéticos de nova geração (NGS) indisponíveis ali.

Quando o tratamento avançou e exames começaram a mostrar uma quantidade anormal de mastócitos — deixando a própria equipe médica insegura sobre a remissão da doença —, o pai assumiu um novo papel. Usando ferramentas como o ChatGPT para localizar estudos e debatendo em fóruns médicos, ele deixou de ser apenas um observador.

Ele se tornou um "membro extraordinário" da equipe médica.

A Decisão de Mudar a Rota

Baseado em dados e cálculos de probabilidade, o pai previu que a recaída da doença poderia acontecer em até 6 meses. Infelizmente, ele estava certo: a recaída veio em apenas 3 meses.

Diante das evidências e vendo que a intuição baseada em dados do marido fazia sentido, a mãe concordou: era hora de buscar o melhor. Pesquisando rankings da revista NewsWeek, o pai identificou um hospital de referência em São Paulo. Mesmo com a recusa do plano de saúde em fornecer transporte (devido à falta de uma declaração do hospital de origem, travada por questões administrativas), a família pagou uma ambulância particular e partiu em busca da cura.

A Ciência da Esperança

Em São Paulo, a realidade era outra. Os checklists rigorosos criados pelo pai eram, finalmente, atendidos.

A médica hematologista propôs um tratamento inovador com Venetoclax para preparar Ana para o transplante. Era um risco? Sim. Mas o pai, vasculhando a literatura médica, encontrou um artigo citando um caso de sucesso em uma criança com perfil semelhante. Eles aceitaram.

O transplante ocorreu com o irmão mais novo como doador 100% compatível. Mas a batalha não tinha acabado. A falta de um preparo intestinal específico (probióticos L. Plantarum, comuns nos EUA mas negligenciados ali) causou complicações severas no intestino de Ana após a "pega" da medula.

Mais uma vez, a informação foi vital. Com a filha oscilando entre a desnutrição e a UTI, o pai contatou uma médica sobrevivente de um caso similar e até o responsável pelo único banco de transplante fecal do país. Munido de informações sobre Clostridium e novas abordagens, ele debateu com hepatologistas e infectologistas, trazendo opções que a equipe não havia considerado inicialmente.

O Legado

Ana sobreviveu. No momento da alta, a equipe confessou: no início, acharam que ela não resistiria.

Ela resistiu porque teve tratamento médico, sim. Mas também porque teve gestão de caso. Teve um olhar atento que questionou, pesquisou e cobrou excelência.

Essa experiência motivou os pais a contribuírem para a criação do aplicativo Acura, organizando o conhecimento que adquiriram para pavimentar o caminho de outros cuidadores. E é essa mesma essência que move a Oncotrek: a certeza de que, quando combinamos medicina de ponta, fé e informação de qualidade, a jornada se torna mais segura.

Você não precisa ser um especialista em saúde para lutar por quem você ama. Você só precisa da informação certa. E nós estamos aqui para te ajudar a encontrá-la.

A Tecnologia como Aliada: Outras Ferramentas Aprovadas pela Ciência

A ciência confirma o que muitos cuidadores já sentem na prática: o uso de aplicativos de saúde móvel (mHealth) reduz a sobrecarga emocional e melhora a gestão do tratamento. Em revisões sistemáticas e estudos de psico-oncologia, algumas ferramentas globais e nacionais se destacam por seus resultados comprovados: CaringBridge, CancerAid, Careology e, no Brasil: Ceci (WeCancer) e agora também: Acura.

Essas ferramentas reforçam que você não precisa guardar todas as informações na cabeça. A tecnologia está aí para ser sua memória auxiliar e sua rede de apoio.